每年的3月3日是全國護耳日。我國有聽力語言障礙的殘疾人2000多萬,其中7歲以下聾兒達80萬。在我們的身邊就有一位同學,叫張駿,現就讀Foundation Programme,他是人工耳蝸康復方法的受益者。我們通過對他的采訪不僅對有聽力障礙的兒童所遇到的困難,人工耳蝸的作用有了更好的了解,也為張駿克服身體上的障礙,頑強拼搏的精神而感動。我們也希望借助這篇采訪,呼吁社會給予聾啞兒童更多關愛,幫助他們更好的成長。
采訪者:首先,我聽說你自己用來康復的設備是人工耳蝸,你可以介紹一下嗎?因為這對很多人來說是一個比較新的名詞。
張駿:像我們這種先天或者后天的聽力殘疾人士,有兩種設備可以幫我們恢復聽力。一種是大家比較熟悉的助聽器。助聽器好像是在耳朵里的一個小型喇叭,其功能只是單純地把聲音放大。對于重度聽障患者來說,效果只是能聽見聲音,但是根本不能區分出聲音的區別,也就是說他們根本聽不清楚你在說什么。比如我,聽力大部分被損傷,除非你在我耳邊打槍,要不然我是聽不見你說話的。
另一種是人工耳蝸,英文是artificial cochlea。這是一個非常復雜的結構,簡單地說是一個人造神經,它并不是要放大聲音,它只需要在腦袋里植入一塊芯片,然后在芯片外面(體外)安裝一個機器,機器把聲音轉化成數據傳輸到你的芯片里,芯片再轉化成大腦能夠理解的數據傳輸給大腦,然后大腦就模擬出聲音的感覺來了。人工耳蝸相對助聽器要昂貴很多,至少20-30萬起步還不包括手術費,手術難度也很高。在中國福利社保最高的廣州也就只有10萬,個人還需要擔負20萬。另外還需要配套輔助啟蒙交流的康復性訓練,就是教說話。但是現在中國對聽障兒童的幫助還停留在最基礎的助聽器層面,人工耳蝸在中國并不普及。
采訪者:那就是說,康復訓練也非常重要,你愿意分享一下你的康復訓練嗎?
張駿: 可以,因為我當時已經1年或者2年沒有說話的意識了,頭腦相應部位是僵硬的,很難再發音。10年前,我媽媽教我的時候幾乎沒有專業老師。那個時候我們只能是摸著石頭過河,走了很多彎路。因為助聽器是有一個原始語言的,如果是中文,那它的設置都會比較偏向中文。同樣,如果從小聽到的是英文, 設置也會隨之改變。總之這些都是要佩戴者慢慢調的,而且越早調越簡單,調也只是一次性的,不像我是兩次性的。所以我就很愿意用我自己的經歷告訴下一代十幾歲的孩子,避免走我所走過的彎路,讓康復過程更加順暢。

人工耳蝸結構
采訪者: 你大概是從多大開始進行這個治療的?在這之前還有沒有嘗試過其他的治療方法?為什么會選擇這種方式呢?
張駿:關于前兩個問題,我植入這個設備的年齡是兩歲,但是兩歲對我來說已經比較晚了,一般來說是越早植入越好。如果剛生下來就被檢測出聽力殘疾并植入的話就與正常人沒有區別了,也可以通過環境自學語言。而兩歲的時候舌頭與口腔已經開始僵化,大腦也失去了自主學習語言的能力,就需要成人來進行人工介入刺激語言。
對于第三個問題,因為我是超重度的殘疾,有一個耳朵是徹底聽不見的,如果佩戴助聽器,即使是最大功率的也不可能讓我聽清楚別人說的話,也不能讓我融入到正常人的社會中。當我父母聽說了人工耳蝸,就決定帶我去植入了。
但是,這個設備并不是植入了就可以不管了,特別是像我這種植入的比較晚的。因為有個理論是如果兒童六歲前都沒有學習說話,那么他這輩子就都不可能正常說話了。所以我從三歲時就開始進行高強度的語言訓練,對于正常的小孩子學語言是非常自然的過程,但是我就不得不以一種非常痛苦的方式,在大量的強迫下完成訓練。比如說如果我要記住一個詞的發音和意思,就要家長把我摁在座位上,指著這個東西說一千遍甚至上萬遍,直到我可以正確的發音并且指出那個東西才能結束。
采訪者:真的很辛苦。那如果經歷了這個階段的訓練,語言能力就和正常人一樣了,是嗎?
張駿:總體來說是的, 但是依然不太方便。因為這個東西不防水,在一些運動或者其他場合就會比較難受。而且這個與人耳有一些功能上的區別。人耳在不同環境下會自動調節聲音而且降噪,這樣就可以專注想聽到的聲音,而這個是機器,他不可能做到在不同環境下完美地調節模式,導致我們在有些場合下根本無法聽清楚想聽的對象的聲音。而且人工耳蝸有一定的內置程序,當你設置了語言后,他會幫你調至學習這個語言的程序,這就意味著如果要學習新的語言就會比一般人辛苦,就比如我是學會中文后再去學英文。
采訪者:對于你來說,如果要跟正常的學生一樣學習肯定要付出加倍的努力。你知道UWC是IB學校,又是住宿學校,面臨的壓力會很大,是什么吸引了你來常熟UWC呢?
張駿:我和媽媽在參加一次座談會時,認識了其中一位發言者,他是UWC的優秀畢業生,當時我和他都有發言分享自己的經歷。因為互相對彼此的經歷感興趣,所以聊了起來。通過他媽媽的推薦,我第一次了解到了UWC。
當我閱讀了更多關于UWC的資料后,第一反應就是這個學校特別酷;在參觀了學校之后感覺學校的設施不僅特別高大上,也為學生提供了很好的學習環境。特別是這里的學生來自不同的國家,非常多元化,也非常有理想和使命感。這些都特別吸引我。然而真正讓我確定想要加入UWC是因為去年嘗試性地參加了一次在UWC舉辦的夏令營。雖然夏令營本身沒有非常的多元,但是我初步體會到了多元化帶來的一種挑戰,非常令人興奮。與來自全世界的人,甚至是全國各地的人一起真的能開闊自己的視野。由于這次夏令營的體驗,我對UWC開始了一次真正的“調查”,采訪了許多校友,包括這位引我入門的UWC的學長;看了常熟UWC創辦人王嘉鵬非常勵志的自傳,了解了UWC如何改變了他的命運。許多UWC校友所做的非常有意義的事跡,比如慈善,公益項目,研究不同民族的文化傳統等,都深深吸引了我。
采訪者:那當你真正來到UWC生活后是否覺得非常挑戰呢?或者說你有了什么新的思考?
張駿:打個比方,我來學校的時候帶的是一個空的包,現在我的包已經重得像裝滿石頭了。因為我考上UWC這個dream school,很開心,所以也有些驕傲。在正式開學之前也沒有在英語上做很多的準備。但是開學后與外國同學交流時,聽課時,就會覺得,這是我之前學的英語嗎?并且UWC的多元化導致了其擁有各種各樣稀奇古怪的口音,有印度人的口音,同時也有各種各樣不同國家的口音,這是需要長時間的適應的。而且對于我的特殊情況,適應期要會延長。其次就是讓我英語詞匯的“硬傷”無限的放大出來。當這個困難遇到UWC中各種各樣的優秀的不同背景的學生時,就會發現沒有對比就沒有傷害嘛。所以在有了真正意義上的對比之后就會發現自己之前像一個“井底之蛙”,自尊心受到打擊, 意識到我需要更加努力。
在剛開學那段時間,我非常想要表現自己,所以每天特別努力學習到一兩點鐘。但是過了一段時間,我的心態就開始轉變了,當我看見的牛人越來越多后,我也意識到自己其實不用和他們比。這時候我就想起UWC學長對我說的一句話,欣賞別人,同時做自己想要的。他們能爬到山頂,我們也要盡力爬,就算只能到山腰,那也無妨。所以我現在更多的是先要挑戰自己,看看自己是不是可以比之前多背一點,英文能好一點,可能能聽得久一點,堅持得久一點,睡覺能少一點。希望我英文能力盡快提高以后,能多結識些來自世界各地的同齡人,多與他們交流,了解他們的文化背景和社會,對世界的認知也更全面一點。
采訪者:我聽說你來UWC報到是從蘇州騎車38公里來的學校,為什么想到用這個方式呢?
張駿:開學前一周,在常熟UWC實習過半年的這位學長從耶魯新加坡國立大學學院回來了。他的自行車在家里放了三年了,他出國后這輛自行車就沒有人管了。因為在UWC精神中運動也是十分重要的事情,他很開心我也進了UWC,所以他突發奇想,想把車交給我,讓我騎車運動。因為車放了三年了,需要很長時間維修,當我拿到車的時候已經是出發前三天了。我那時候沒有時間練習了,于是我就突然有了一個大膽的想法,決定直接騎車去常熟UWC。我媽媽也同意了我這個“瘋狂”的計劃。最后我們是在出發前一天晚上去買了騎車的裝備。第二天早上,我們很簡單地拍了張照片就出發了。
蘇州到常熟總路程是38公里,原本的打算是只騎開頭五公里和最后五公里,中間的路就坐媽媽的車走,因為中間有高架,有省道,特別危險。但是在坐車坐了大概6公里后,我自己感覺這樣沒有什么意義,而且我媽媽的車里放自行車很困難,所以我中途決定不坐車了,一路騎到學校。最后的20公里我是一次性騎完的。那天太陽特別曬,到了學校門口我整個人都癱掉了,在門口坐了整整十五分鐘。我的腿真的是麻掉了,手的直覺也沒有了,完全是靠毅力堅持。
整個過程我媽媽一直陪著我,這也是我一直堅持沒有放棄的原因之一。這段騎行結束后,我到UWC的第一件事就是擁抱我媽媽,我覺得很對不起她,在出發前一天還跟媽媽鬧別扭。然后第二個想法就是不好好學習對不起來上學這么辛苦。我覺得這也是一種機遇,正是因為我騎車,我報道當天就被拉進了自行車隊社團,早上剛剛騎完35公里,晚上又被拉出去騎了8.2公里。雖然非常辛苦,但是我覺得自己有所收獲,還結交了很多朋友。
(騎行視頻)
采訪者:你的經歷太難得了。UWC的創始人有句話,“你的不利條件就是你的機遇。”(Your disability is your opportunity.)。我覺得你的經歷很好地詮釋了這句話的精神。我聽說你非常關注聽障兒童,你會做些什么嗎?
張駿:在UWC,Foundation Programme每個學生都要設計自己的熱情項目,叫Passion Project。我所做的項目就是關于如何能在幫助更多的聽障兒童的同時影響更多的人,關愛和幫助聽障兒童和其他殘疾人士。個人層面,我可以教聽障兒童怎么說話,教他們如何調試儀器,讓他們更加順利的康復。我希望能多做一些有意義的事情,在感興趣的課題研究中有所收獲,并和他人分享我的成果。
采訪者:我和幾位同學也在做一個Guardians of Silence的研究項目,主要對象是聾啞兒童的教育方面,特別是美學教育。在這方面你有什么想法嗎?
張駿:實話說,就我個人的經驗,真正沒有佩戴任何設備的聾啞人與我不一樣。我個人認為對于那些人來說,真正有必要的是教會他們一技之長,不排除藝術類,這樣他們才有可能在社會中擁有立足點,能夠支持自己的生活。而這一技之長中如果涉及到美術我是比較支持的,但是語言交流方面存在問題。美術中有很多技巧,即便是有手語,那種既會手語,藝術修養又高的老師可以說是寥寥無幾。所以更加難以教導這個人群,去真正的培養他們的藝術情操。
所以在有基礎的情況下我很支持對他們的藝術培養,但是現在最重要的是對老師的培訓以及對這些群體的宣傳,因為只有這樣他們才能獲得更多的關注,也會鼓勵更多人成為手語老師,而這個基數增加后,就不愁找不到有一定藝術修養且有聾啞人教學資歷的老師了。
采訪者:聾啞人的康復和教育任重道遠,需要我們一起努力。
采訪:于亦歡,Guardians of Silence項目組
王清楊,張心逸,Media Group
視頻:廖江龍, UWC校友

世界聯合學院
United World Colleges(世界聯合學院,簡稱UWC)是當今世界獨具一格的全球性教育運動,從全世界150多個國家和地區挑選優秀的學生。UWC創建于1962年,旨在通過教育,聯合不同的國家、民族和文化,從而促進世界和平與可持續發展。在UWC,來自不同種族、文化和家庭經濟背景的學生一起生活、學習,通過UWC的教育,培養學生成為具有國際視野和社會服務精神的未來領袖。
常熟UWC提供為期兩年的國際文憑大學預科課程(IBDP)及為期一年的國際文憑大學預科預備課程。


